Mensen met dystrofie ontwikkelen indrukwekkende pijn en beperkingen na geringe blessures. Kneuzingen, een tennisarm, een knel zittende zenuw, het geneest allemaal niet. In hoog tempo wordt het juist erger. In een paar weken kan een tennisarm, zo’n peesontsteking bij de elleboog, uit de hand lopen tot pijn van nek tot vingers, een opgezette arm, en wit-blauwe zwetende huidverkleuring. Aanraken is erg pijnlijk. Ze dragen hun arm als het ware voor zich uit, alsof het een vals hondje is dat tot hun afgrijzen aan hen vast zit. Ze zeggen steevast ‘mijn pijndrempel is hoog’. Ze bedoelen dat ze hun best doen om flink te zijn. Maar in feite is hun pijndrempel superlaag: tennisarmpijn zonder te bewegen.
Dystrofie is grotendeels een medisch raadsel. Daarom heet het sympathische reflexdystrofie. Een vreemde naam, wat betekent dat dokters er weinig van snappen. Dystrofie mensen bezoeken vele specialisten, door het hele land. Alles helpt een beetje, tijdelijk. Het slechtste af zijn ze bij dokters die snijden en prikken. Daar wordt het erger van. Maar ja, het zijn wanhopige mensen, op zoek naar houvast, naar concreet handelen. Het zenuwstelsel is ernstig van slag, dat is duidelijk. Ervaring leert dat er twee benaderingen zijn die verlichting kunnen geven. De eerste is de wanhopige gedachten aanpakken met gedachten training, door de psycholoog. De tweede is conditietraining, gericht op meer doen met dezelfde pijn, door de fysiotherapeut. In beide gevallen negeren we de pijnlijke arm. We behandelen de rest. We behandelen de dystrofische mens. We hopen dat die arm zich dan beter gaat gedragen. Valse hondjes moet je negeren. Soms komen ze dan kwispelend achter je aan. Ze hebben de boodschap begrepen. Dystrofie behandeling is opvoeding van een arm die zich misdraagt. Dystrofie behandeling gaat over gezond maken van mensen, niet over het genezen van een arm. Soms begrijpt de arm de boodschap.