Van        Luuk van Duijn, Voorzitter Goudagroep                           20 april 2013

Landelijk overlegorgaan van voorzitters uit cliënt- en cliëntvertegenwoordigersraden in de gehandicaptensector.

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 Aan     Kees van der Burg

            Directeur Langdurige Zorg, Ministerie WVS

  

 

Beste Kees,

 

Gisteren stond in het Financieel Dagblad een stuk over de verschuiving in AWBZ indicaties. De lagere indicaties nemen af, de hogere nemen toe. De oorzaak zou zijn dat ouderen in toenemende mate thuis zouden blijven en dus minder lichte indicaties aanvragen. 

Van ouderen weet ik dat niet, maar van gehandicapten is de andere, door het Financieel Dagblad geopperde verklaring veel waarschijnlijker. Mensen vragen namelijk hogere indicaties aan om te voorkomen dat ze de zorg met verblijf verliezen. De reden is dat lage indicaties verdwijnen naar de WMO en de indicatie voor zorg met verblijf gaat vervallen. 

Toevallig hebben wij dat recent ook voor mijn broer gedaan. Hij heeft Down en woont al 30 jaar in een Gezinsvervangend Tehuis.

Hij bleek tot onze schrik en verbazing een ZZP VG 1 zorgindicatie te hebben. De verklaring was dat hij in een gestructureerde omgeving woont waar hij in de gaten wordt gehouden. Daarom heeft hij weinig zorguren nodig. Binnen het GVT kan hij prima voor zichzelf zorgen, daarbuiten echter niet. Zorg zonder verblijf is uitgesloten. Hij zou vereenzamen, vervuilen, vermageren en verarmen. Om die reden vragen we meer uren aan. Hij heeft die uren niet nodig maar wel de zorg met verblijf die bij een ZZP VG 3 zorgindicatie hoort. 

Het probleem is ontstaan bij de invoering van het ZZP-stelsel, toen zorg vooral in uren en dus in geld werd omgerekend. Dit was mede op verzoek van de cliëntenorganisaties, dat weet ik, maar niet met steun van de medezeggenschap in de instellingen.  Een toekenning van zorg in geld per cliënt past niet binnen het collectieve zorgarrangement dat de instellingen aanbieden en waar cliënten in het algemeen aan hechten. Ook dat maakt de gehandicaptenzorg anders dan de ouderenzorg. Ouderen hechten aan autonomie en willen niet naar een zorginstelling, voor gehandicapten is het vertrek naar een zorginstelling vaak een stap naar autonomie. Weg van huis en zelfstandig wonen. En in een zorginstelling is vaak de onopvallende aanwezigheid van begeleiders voldoende voor een autonoom leven. 

Zo ook voor mijn broer. Zou hij begeleid zelfstandig wonen aangeboden krijgen, dan weet ik wel wat er gebeurt. Mijn broer is geen zorgvrager, ook niet toen hij zijn hand verbrandde aan heet theewater. Hij zei toen dat alles OK was. Om te weten wat hij nodig heeft, moet je hem goed kennen en dagelijks meemaken. Om dat met begeleid wonen mogelijk te maken, moet je er uren in stoppen om dat te kunnen. Dit zijn aanwezigheidsuren, begeleidingsuren, zelden klassieke zorguren. 

Je begrijpt dat deze mail niet over mijn broer gaat, maar over de verschillen tussen de ouderen- en gehandicaptenzorg. En hoe je voor verrassingen komt te staan als je die twee over een kam scheert. En hoe de ongelukkige keus voor het ZZP-stelsel en het denken in geld & uren en niet in structuren tot een nog ongelukkigere keus leidt om verstandelijk gehandicapten zorg met verblijf te ontzeggen. Natuurlijk maak ik me zorgen om mijn broer. Maar hij heeft een familie die goed voor hem op kan komen en hem niet laat vallen. Ik maak me veel meer zorgen om de grote groep voor wie dat niet geldt. Die komen tussen wal en schip terecht. 

Als voorzitter van de Goudagroep wil ik graag onze kennis van de praktijk aan jou ter beschikking stellen. Ik begrijp ook wel dat veel parameters van het beleid al vaststaan, maar het goede Nederlandse spreekwoord "Beter ten halve gekeerd dan ten hele gedwaald" is dunkt mij op deze situatie van toepassing.

 

Vriendelijke groet,

 

Luuk van Duijn